來自英國桑德蘭霍頓勒斯普林(Houghton-le-Spring)的47歲男子Scott Nell,因雙手異常冰冷且發白,被診斷出患有嚴重的系統性硬化症(systemic sclerosis),該是一種自身免疫性疾病,會導致身體的結締組織硬化,影響多個重要器官的功能,他曾獲醫生告知只剩下2年壽命。
據英國《每日郵報》報道,Scott是一名花園設計師,他在2017年11月首次感到手指異常冰冷,他形容手指「像紙一樣白」。他隨後注意到其中一根手指的皮膚下出現液體,他也開始感到過度疲勞。
有天早上,他醒來後有數分鐘無法伸直手臂和腿,他便向全科醫生求診,醫生為他採集糞便和血液樣本,測試結果顯示他有一種名為SCL70的標記物,這種蛋白質存在於約20%的硬皮症患者的血液中。他又接受肺部X光檢查,以檢查病情是否影響器官,結果看起來一切正常。
他形容手指「像紙一樣白」。(網上圖片)Scott與妻子Charlotte。(網上圖片)
確診系統性硬化症
隨著病情發展,他的皮膚變厚、緊繃、發炎,以及手指關節僵硬,無法正常抓握物品。至2018年3月,Scott出現呼吸困難,稍微一動就喘不上氣,醫生為他注射嗎啡,並建議他向專家求醫,該專家最終診斷他患有瀰漫性皮膚系統性硬化症,他的手指之所以會感到冰冷,是由於疾病導致手部小血管收縮,令他的四肢對寒冷變得極為敏感,這種症狀可能會在其他硬化跡象出現前數月至數年出現。
每周服250粒藥
該是一種非常類型的疾病,影響英國約1.9萬人,嚴重可能會導致身體殘疾並危及性命。這種疾病不僅會影響皮膚,亦會對肺、消化道、心臟和腎臟等重要器官造成損害,導致器官功能逐漸衰竭。Scott確診後接受化療,治療可幫助軟化內臟器官周圍的皮膚和組織。目前他需要每6個月接受一次化療,同時每周服用約250粒藥片,包括嗎啡、撲熱息痛和抗生素。他在接受化療和服用大量藥物後,病情有所緩解,但他仍處於痛苦當中,醒著時需要使用氧氣瓶幫助呼吸。
每周服用約250粒藥片。(網上圖片)他醒著時需要使用氧氣瓶幫助呼吸。(網上圖片)
Scott希望透過分享自己的經歷,提醒人們冬天時不要忽視雙手冰冷的情況。他又建議其他患者不要驚慌,「如果你認為自己可能患有硬皮病,即使醫生表示你可能患有其他疾病,也不要退縮。任何確診的人,我都會說不要驚慌,新的治療方法一直在出現。早期診斷是關鍵,越早接受治療,你的壽命就越長,你與家人相處的時間就越長」。