超雄綜合症 | 兒子患超雄綜合症17個月大先識行 梳化小便難融入校園 單親媽曾被打憶育兒辛酸

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超雄綜合症 | 兒子患超雄綜合症17個月大先識行 梳化小便難融入校園 單親媽曾被打憶育兒辛酸

【超雄綜合症/單親/自閉症】超雄綜合症(super-male syndrome)因患者可能天生帶有「犯罪基因」而被人認識,外國有單親媽媽就曾分享撫養超雄綜合症兒子的各種辛酸事。

據英國《每日郵報》2008年的報道,64歲的Annabel Giles是英國知名電視和廣播節目主持,亦是一名前模特兒、演員和作家,在2023年11月去世。

Annabel在1986年與「Ultravox」主唱Midge Ure結婚並育有女兒Molly,兩夫婦在1991年分居。Annabel的第二個孩子Ted是她與前伴侶所生,Ted出生時被診斷出患有XYY綜合症,即「超雄綜合症」(super-male syndrome),這是一種罕見的染色體異常,患者會出現認知能力不平衡、社交互動和溝通問題,以及運動技能的困難,Annabel形容照顧兒子是「非常辛苦的工作」。

前夫Midge Ure。(網上圖片)

腹中兒子患超雄綜合症

Annabel透露自己在38歲時懷上Ted,當時她已是一名單親媽媽,獨力照顧女兒。她在懷孕期間,在一次常規的18周超聲波檢查中,發現兒子的心臟有一個洞,腦部有一個腫塊,這些早期畸形被稱為「軟跡象」,顯示胎兒的發育可能出現問題,經檢查後醫生發現Ted患有XYY綜合症。

XYY綜合症患者通常會長得非常高,牙齒比一般孩子要大,情感上不成熟,「但基因上不會注定成為殺手」。這並非遺傳,而是在受精時發生的意外。正常嬰兒出生時帶有46條染色體;患有XYY綜合症的孩子出生時則有47條,如多餘的染色體是Y染色體,即患有XYY綜合症。

(網上圖片)

這種綜合症與父母年齡、健康或種族無關。XYY男孩通常在12至14歲間每年長高4英寸(約10厘米),平均身高6英尺3英寸(約1.9米)比普通英國男性的5英尺10英寸(約1.78米)高。他們可能說話學得慢,但大多數在接受言語治療後能夠趕上。他們的青春期來得比正常晚,但生育能力在正常範圍內。儘管每1,000名新生男嬰中,就有一個有額外的Y染色體,但許多人都過著完全「正常」的生活,並未意識到自己的基因差異。

Annabel很快發現,作為XYY男孩的母親是一項耗費精力、令人沮喪的事,因為很少人聽過這種綜合症,更少有人感興趣。

Ted在1998年2月25日出生時體重健康,長得圓潤可愛,但其父親在他出生後不久就離開了。Annabel作為單親媽媽,努力撫養2名子女,同時從事模特兒、演講和廣告工作。她通過寫作來應對壓力,並將這些故事編寫成小說《生日女孩》。

兒子發育遲緩

然而隨著Ted成長,他的身體發育非常緩慢,在17個月大時才會走路,3歲多才會說完整句子。Annabel注意到當Ted不喜歡發生的事情時,他會開始退縮、眼神變得呆滯、下巴向前突出,並用高音說話;如果問他問題,他會用「akee」(即「好」)來回答,這種情況越來越嚴重,她擔心兒子會逐漸與現實社會脫節。

兒子行為惡劣 會打母親

Annabel決定將Ted帶回現實世界,並確保他能與其他人建立聯繫。她放棄電視事業,專注寫作,以便在家陪伴Ted和進行培訓。Ted對此感到憤怒,他的行為變得更加糟糕,他會在梳化上小便,因為他不認為有必要上樓去廁所;他甚至在學校把一個女孩從攀爬架上推下來,導致她的牙齒咬破下嘴唇。Annabel亦成為他攻擊的主要對象,他會打母親,並且一天會發脾氣10次以上,然後又會因為羞愧而哭泣,喊著「我的爸爸」,儘管他對爸爸並沒有真正的認識。

(網上圖片)

經過一段艱難的時期後,Annabel決定改變自己的生活方式,她戒了酒,Ted的父親開始定期出現。然而Ted的特殊需求仍然存在,在他7歲時,私立學校認為他太具破壞性,無法應對,建議轉到公立學校。在倫敦的一所學校,Ted感到非常害怕,因學校環境太擁擠,他找不到方向,同學們還給他起了「蔬菜男孩」的綽號,因為他的午餐盒裡有紅蘿蔔。他會在操場上緊緊抱住Annabel,當她離開時,他會非常難過。他在學校堅持1個學期後,一家人決定離開倫敦,搬到布萊頓。

覓得好學校 兒子行為漸改善 

搬到布萊頓後,Annabel為Ted找到一所名為St Aubyns的小學,這所學校位於東薩塞克斯郡羅廷丁,擁有小班教學和充滿愛心的環境。學校要求對Ted進行正式評估,以便更好地幫助他,經評估後Ted被診斷出患有運動障礙和自閉症。學校徹底改變他們的生活,經常與Annabel密切合作,靈活地開啟Ted的個性,他非常喜歡這所學校,甚至每周會有2天住校。

(網上圖片)

隨著年齡增長,Ted已克服一些最初的困難,他變得有趣、擅於社交、有點古怪的男孩,一家人的生活變得更容易。惟Ted的父親搬到美國,儘管這令人沮喪,但Ted現在做得很好,更獲得學校藝術進步獎。

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