何雁詩擁抱詠寧互相關心送上支持 天使綜合症基金會創辦人主動接觸Fred為其守秘密半年

何雁詩擁抱詠寧互相關心送上支持 天使綜合症基金會創辦人主動接觸Fred為其守秘密半年

鄭俊弘(Fred)同何雁詩(Stephanie)日前受訪表示阿仔Asher患極罕「天使綜合症」,令不少人開始認識呢個罕見遺傳病,香港天使綜合症基金會創辦人Joson周日喺社交平台透露早於半年前接Fred同 Stephanie,為佢哋守咗秘密半年,直到近日Stephanie講出阿仔Asher患病,Joson先喺網上分享一張何雁詩與其愛女陳詠寧(Chloe)擁抱嘅合照,而Joson長女詠寧亦自幼患「天使綜合症」。
Joson一家喺今年6月1日有出席Asher嘅生日會,為壽星仔慶祝!

「天使綜合症」係由十五條染色體嘅UBE3A基因缺失或基因表達異常引起,疾病將嚴重影響患者嘅學習能力、語言能力、自主活動能力、出現手腳痙攣同進食困難等徵狀;Joson之前有留意Stephanie去年11月曾受訪講過阿仔Asher發展遲緩,17個月仍未爬行走路,只會講BB話,令兩夫婦相當擔心,Joson留意Asher個樣同狀況,憑經驗確實有少許似天使綜合症患者。
Joson喺網上分享一張何雁詩與其愛女陳詠寧擁抱嘅合照,而Joson長女詠寧亦自幼患「天使綜合症」。

Joson回想喺去年12月鼓起咗最大勇氣喺何雁詩IG留言分享咗自己嘅小故事,建議佢哋去做DNA排序,從基因病入手,希望及早搵到病因,對小朋友日後發展及學習有莫大幫助,之後收到Fred同 Stephanie嘅訊息表示Asher仔確診天使綜合症。

爸爸Joson曾受訪稱自己同老婆Joe初時難以接受大女詠寧患天使綜合症,老婆Joe一度患上抑鬱症,Joson曾因照顧愛女操勞過度而胃出血、面癱及眼中風。

Joson認為小天使永遠係佢哋嘅禮物,阿女詠寧有生命嘅意義,再苦嘅路都有一點甜,教識佢哋如何用生命去感動生命,兩個家庭更不時相約見面,互相關心及送上支持,而Joson一家喺今年6月1日亦有出席Asher嘅生日會,為壽星仔慶祝!
何雁詩同鄭俊弘早前透露兒子患天使綜合症,而8成患者會出現癲癇症狀嚴重可致命。

 相關推薦

熱門搜尋