鄭俊弘何雁詩首公開兒子患天使綜合症 智商只有2至4歲未識講嘢

鄭俊弘同何雁詩於2022年生咗阿仔鄭讚廷（Asher），何雁詩曾透露阿仔學習遲緩，早前喺鄭丹瑞主持《健康．旦》節目擔任嘉賓，首次公開分享佢哋陪阿仔被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome) 心路歷程。何雁詩喺懷孕期間，定期進行各項產前健檢，報告並未有發現任何潛在問題。

何雁詩曾透露阿仔學習遲緩，早前喺鄭丹瑞主持《健康．旦》節目擔任嘉賓。

隨著阿仔成長，鄭俊弘及何雁詩發現兒子發展進度明顯比其他同齡孩子慢，鄭俊弘坦言：「起初我們以為只是需要多一點時間和耐心，直到兒子1歲半時，經過專家評估，確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。」 

鄭俊弘同何雁詩於2022年生咗阿仔鄭讚廷。

兒童體智及行為發展學專科林蕙芬醫生喺節目話「天使綜合症」係一種罕見遺傳疾病，發病率約為全球1萬至2萬人中嘅1人，目前已知喺香港有「天使綜合症」患者有60名。這種疾病嚴重影響患者嘅學習能力、語言能力、自主活動能力、出現手腳痙攣及進食困難等徵狀。「天使綜合症」係由15條染色體UBE3A基因缺失或基因表達異常引起。據香港天使綜合症基金會資料，本地約有60名確診患者，可能仍然有更多未被發現嘅隱藏患者。

鄭俊弘同何雁詩首次公開分享佢哋陪阿仔被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome) 心路歷程。

鄭俊弘坦言阿仔確診嗰刻一時間難以接受，心情跌入谷底，抱住兒子嗰陣甚至質疑自己，認為係自己責任導致孩子嘅痛苦，需時一個多月先逐步平復心情。鄭俊弘慶幸同妻子想法係一致，面對呢個艱難處境，夫妻決定共同努力，積極採取行動，主動接觸咗唔同相關團體，努力了解更多有關「天使綜合症」資訊。接著佢哋主動與同症患者家庭取得聯繫，尋求交流同扶持，更獲得雙方家人嘅理解同支持，何雁詩表示未有小朋友之前，佢曾有過對未來期待同憧憬，比如親子活動等。當然而家阿仔喺發展上與同齡孩子仲有差距，與先前期望有所出入。 

鄭俊弘及何雁詩發現兒子發展進度明顯比其他同齡孩子慢。

何雁詩強調父母對孩子期望畢竟係主觀設定，只要自己調整心態，清楚了解自己阿仔實際情況同需求，為佢規劃合適生活方式，佢哋最擔心係阿仔將來喺佢哋年老：「因為我們留意到其他『天使綜合症』小朋友，無論是小朋友或是大人，其實他們的智力有影響，維持在大約兩至四歲，行動也不便，而且它被分類為嚴重基因病是因為他們不懂得說話，可能懂得說的也只有10個字以內。所以現更要努力工作，為將來作好準備，成為他的後盾。」 

鄭俊弘坦言阿仔確診嗰刻一時間難以接受，心情跌入谷底，抱住兒子嗰陣甚至質疑自己，認為係自己責任導致孩子嘅痛苦，需時一個多月先逐步平復心情。

患有天使綜合症嘅患者擁有一個特質就係成日笑，何雁詩指阿仔經常開懷大笑，讓人感受到佢純真快樂模樣。何雁詩見到阿仔單純快樂嘅樣，逐漸學會欣賞生命美好，更有力量去面對未來嘅挑戰；鄭俊弘同何雁詩更會喺家中開迷你音樂會，每當聽到歌聲同結他聲，阿仔表現出驚人嘅興趣同專注力。林醫生又指多方面感官體驗，如按摩、接觸不同物質等有助刺激患者腦部發展。鄭丹瑞問到是否考慮再生B問題，鄭俊弘直言佢哋確實有呢個想法：「曾經接觸過其他『天使綜合症』患者家庭，有啲家庭選擇再生一個仔女，從佢哋經驗中了解到，即使生活會有唔同程度挑戰，仍然能夠逐步恢復到接近日常生活狀態，並維持良好家庭平衡。」

何雁詩強調父母對孩子期望畢竟係主觀設定，只要自己調整心態，清楚了解自己阿仔實際情況同需求，為佢規劃合適生活方式。

面對呢個罕見遺傳病，鄭俊弘同何雁詩選擇以正面樂觀態度面對，希望通過分享自己故事，能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者及其家庭嘅關注同支持。