罕見病 | 25歲媽媽對水過敏 潮濕沖涼飲水受痛陷休克 「感覺有人用打火機燒我的身體」

【罕見病/過敏/敏感/水性蕁麻疹】來自英國達勒姆的25歲全職媽媽Kendall Bryce患有水性蕁麻疹（aquagenic urticaria），這種罕見過敏症導致她的皮膚在接觸水時會腫脹並出現蕁麻疹，她形容每次洗澡或被雨淋濕，都會讓她感覺有人「用打火機燒她的身體」。

洗手、洗澡、飲水皆痛苦

綜合外媒報道，Kendall在15歲時首次發病，當時她每次洗澡都會出現蕁麻疹。最初，她可以用Piriton藥物治療症狀，但近年情況惡化，她形容「每天都在掙扎」，因為每次洗手或洗澡都會讓她感到「極度痛苦」，她甚至在飲水時也會感覺喉嚨「燒熱」，「普通醫生不知道該怎麼辦，這是一種非常罕見的疾病，所以沒有很多人患有這種病，也沒有很多人了解它」。

（網上圖片）

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2021年確診 無藥物根治

後來，Kendall被轉介至杜倫大學醫院皮膚科，終在2021年被診斷出患有水性蕁麻疹。然而，她仍然沒有找到任何能改善病情的藥物，「他們嘗試很多不同的藥物，但一直無改善，我仍然沒有找到有幫助的東西」。

Kendall透露，這種痛苦在過去幾年間逐漸加劇，讓她的身體進入休克狀態的程度，「當它開始時，有點像我全身都被蕁麻刺痛。但現在它感覺像有人用打火機燒我的身體，這是極度痛苦」。

（網上圖片）

從未為兒子洗澡 沖涼陷休克

她稱每次洗澡後，她會出現痛苦約半小時，「但感覺像2小時，我會一直哭，這太糟糕了，我的身體進入休克，所以這充滿危險性，意味每當我洗澡時，我母親就必須陪著我的兒子。這真的是一場每天的掙扎。我每周只能洗2次澡，因為痛苦太劇烈了，所以我總擔心自己有異味。我從來未能替我的1歲兒子洗過澡，我母親必須幫我做這件事。我的生活被天氣左右，因為我必須避免下雨，甚至炎熱、潮濕的天氣。我每天都要查看天氣預報，如果下雨或即將下雨，我就待在家裡，如果被雨淋到，我的身體會作出反應並感到非常痛苦」。

（影片截圖）

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Kendall目前懷有第二胎，醫生至今未能找到對Kendall有效的藥物，因此她不得不繼續忍受這種痛苦，「我只能嘗試這麼多東西，等我生完孩子，我們會嘗試更多，但問題是，醫生們真的不知道甚麼會有幫助」。

望有專家解決問題

她現在分享自己的經歷，希望有人能為她提供長期解決方案，「我真的希望有專家能聯繫我並知道該怎麼辦，目前這一切都很令人沮喪，我只想過上正常的生活，可以在雨中外出、洗個澡、為我的兒子洗澡」。

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